「患者様」から「パートナー」へ
31人の患者体験者と遺族が教壇に立った国際医療福祉大学大学院の乃木坂スクールの記録が
『患者の声を医療に生かす』という本になりました!!!!!!!

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☆家族会・親の会と専門職のパートナーシップ／石井拓磨さん（臨床遺伝専門医）

　「でんぐりがえしプロジェクト」をご存じですか？
　プロのものの見方を広げ、意識を変えるために考えられたデンマークの医療・福祉の研修システムです。「教育とは専門家が施すもの」という常識を真っ逆さまにひっくり返すという意味でこの名がつきました。

　病気を体験した人々を教師に、医療や福祉の専門家を生徒にする研修チーム（写真�@）に会って、その暖かい雰囲気に魅せられてしまいました。左の２人は統合失調症のご本人、右がソーシャルワーカーです。
　病気の体験がありさえすれば誰でも教師役をつとめられるわけではありません。プロを触発する素質や体験をもつ人を選び、知識と表現力に磨きをかける。そして、教師としての報酬をきちんと支払う。その仕組みにも感動しました。

　精神科領域だけではありません。写真�Aの男性はデュシャンヌ型筋ジストロフィーのため、いわゆる人工呼吸器を24時間離せません。指も数ミリしか動きません。けれど、特製のスイッチで電動車いすやパソコンを操り、患者会の仕事をし、ヘルパーの助けでダンスや結婚生活を楽しんでいます。自宅にしつらえられた様々な仕掛けを紹介しつつ、医学生に教えています。

　「でんぐりがえし」に出会う前の１９９３年、病気や障害を経験した当事者２４人に参加していただいて、丸１日のシンポジウムを企画したことがあります。体験者ならではの提言を社会に発信していただこうという思いからでした。当時、私は、朝日新聞の論説委員でしたので、紙面でもご紹介しました。タイトルは「老いても障害をもっても輝くために」

　登壇者のひとり、石田吉明さんは大阪から、車いすで、点滴しながら参加してくださいました。幼いときから血友病とつきあわなければならない日々。医師の勧めるままに輸入血液製剤を使い、それがもとでＨＩＶに感染していました。
　石田さんは言いました。
　「少数派の役目は社会に信号を送ること。からだが不自由だと街の欠陥に気づく。駅にエレベーターを、公衆トイレを洋式に、と要求する。それが、やがて、多数派にも役にたつ。健康な多数派もいつかは病み、老い、手足が不自由になるのだから。薬害エイズの裁判も同じ。裁判が終わったときに僕たちは生きていないかもしれない。でも１００年後の人に役に立つ。そう思いたいんです」

　予言は実現し、ハートビル法が、交通バリアフリー法が誕生しました。患者がパートナーとして参画するＨＩＶ拠点医療機関も一歩を踏み出しました。
　そして、石田さんは、もうこの世にいないのです。

　当事者に発信していただく試みをその後も続けながら、気がかりなことがありました。その声が、行政や社会一般の人々には届いても、医療スタッフからの手応えがないのです。
　そこに、開原成允大学院長から、願ってもない話が持ち込まれました。患者会の人たちに講師をお願いし、医療スタッフやそのタマゴたちを聴講生にする１３回の公開講義をコーディネートしてほしいというお申し出です。こうして、２００５年４月からのシリーズが始まりました。

　受講料を払ってまで聴講生が集まってくださるだろうか、最終回まで通ってくださるだろうか。企画メンバー一同ヒヤヒヤしながらの船出でした。ところが、大教室を埋める方々が、昼の仕事や勉強の疲れも見せず、毎週駆けつけてくださいました。責任あるポストについている医師、ナース、ソーシャルワーカー、医療や福祉の仕事を志している若者、医療分野に関心をもつジャーナリストたち……。しかも、実に真剣に受け止めてくださいました。ある病院のリーダーは最終回の後でこう書いています。

　「毎回提出してきたレポートを読み返して、自分の変化を知りました。患者や医療被害者への固定観念がどんどん変わっていったのです。最初のレポートでは、家族会や患者会の存在に『脅威』を感じていると書きました。その自分が今、ここで得た情報を身の回りの職員や患者家族に伝えています。勇気をもって壇上で話して下さった皆様と出会えたことに感謝します」。

　どのレポートにも熱い思いがあふれていました。
「患者会とは慰め合う会、医療被害者は糾弾する人、という先入観が消え、尊敬の念を抱くようになりました」
「ここに参加して考えたこと、感じたことは一生忘れないでしょう」

　振り返って、思い当たる理由がいくつかあります。
　第１は、講師３１人の話の水準の高さ、情報の豊かさです。プロの自分が知らない、教科書にも載っていない知識が壇上で語られることに参加者は目を見張りました。
　第２は、「患者の幸せが、お医者さんたちの不幸の上に成りたっているならおかしい」という発言が象徴しているように、患者や家族、遺族たちは医療スタッフのゆとりある労働条件を心底望んでいる、それが伝わったことです。

　第３は、講師たちが、切実な思いに突き動かされて、現に医療を変えてきた実績と行動力、そして戦略です。
　失禁に取り組むお医者さんが全国に４人しかいなかった状況を、失禁専門外来２３０にまで増やしたグループ、国会議員やメディアの共感をとりつけて厚生労働省に「がん対策推進本部」をつくってしまったグループ、どのグループも確実に医療の文化を変えつつありました。

　第４は、だれもが患者に、家族に、そして医療事故の被害者になりうる事実を実感したことでしょう。看護教育にたずさわり、「看護の基本は３度の確認」と繰り返し説いていたベテランナース（写真�Bの中央）が、消毒薬を点滴されて亡くなることになった原因を冷静に分析しつつ、夫は涙を堪えきれず、しばしば絶句しました。
　この方に限らず、壇上の講師の多くは、話ししている内に、「その時」に戻ってしまうようでした。それを、鶴が自らの羽根を抜きとって布を織り上げる作業にたとえた患者体験者もいました。つらさを押さえ、自らの身に起きたことが多くの人に役にたつことを願い、そこから普遍的提言を引き出して話す講師の姿に聴講生たちは、真のボランティア精神を見つけたようでした。

　毎回２時間、あわせて２６時間の出来事を１００人余りの記憶の中にだけにとどめておくのはあまりにもったいないと、医療分野に造詣の深い文化人類学者の服部洋一さんが、この上なく見事に凝縮、再現してくださいました。それが第２部です。
　多彩な個性をもつ講師のひとりひとりが、まるで、本から飛び出してくるようです。
　この本の読者の皆さまは、私たちと時間、空間を共有していただけるに違いありません。

（『患者の声を医療に生かす』（医学書院）のまえがきから）