いまから8年前（1998年）、1歳になったばかりの長女がカゼの症状から急変、意識を失いけいれんが止まらなくなる。救急車は到着するも、治療のできる病院到着まで4時間半かかり、死亡。この国の小児医療の現状と、小児救急医療の危機的状況を知る。
　また当時は、インフルエンザ脳症という病名は一般に知られておらず、病死遺族にはケアや受け皿がない厳しい現実に直面する。小児医療の充実と遺族の心の回復を願って家族会を立ち上げ、のちに20年続けていた音楽の仕事を辞めて運営に専念する。
　小さないのち代表（会の紹介はP.5）、グリーフケア研究会事務局（グリーフ：喪失）、日本小児科学会会員、武庫川女子大学大学院修士課程（人間学）、著書に「小さないのちとの約束」「天国のお友だち」「いのちって何だろう？」いずれもコモンズ刊。

　インフルエンザ脳症を経験した保護者100名を対象に子どもの急変前後の症状について尋ねた調査と、小児救急を経た遺族100名以上を対象に小児救急に求めたものについて尋ねた調査から、重症児とその家族が小児救急に必要とするのは、�@整備された医療体制　�A症状に合った治療技術　�B医療スタッフの専門的援助と人間的配慮　であることが明らかになった。
　小児救急を"インフルエンザ"を通して見た場合、大きな流行で死亡児が多発してきた。現在の小児救急医療にあっては、必ず来る大規模な流行に対応できる体制にないことと、危機管理の甘さを、インフルエンザ脳症の家族会として指摘する必要があるだろう。

　小児救急医療体制を整えるために必要なアプローチは多岐にわたるが、短期的には、�@既存の施設の集約化・重点化　�A広域医療圏で開業医の参画　�B地域救命救急センターなどを利用した救急医療提供　�Cナースを中心としたコメディカルの専門性を高める　�C心理士・保育士などの関連職種の導入　�D女性医師の就労条件を改善する。
　長期的には、�@国民に小児医療の重要性の再認識を促す　�A家庭保健の教育を徹底し育児能力の向上を図る　�B小児医療の不採算性の是正を行う（これには子どもの重要性を再認識する社会作りが不可欠である）　�C小児集中治療施設を拡充して総合診療の一環として小児救急医療を行う　�D小児救急医学の学問的体系化を行い全人的に医療提供を行う。

　患者家族会の人材（主として運営者）を何らかのかたちで医療政策に起用することが望ましい。患者家族会の運営者は、専門的知識をもって医療や行政に従事する専門職とはまた違う視点で当事者をよく知る者たちであり、貴重な社会資源である。
　筆者は、2004年〜2005年度に厚生労働省研究班の研究に加わり、当事者でなければ行えない調査や得られない結果があることを確認した経験から、今後多くの患者家族会が医療行政に関わって患者の現状により即した対策が講じられていくことを願う。

　小児救急が抱えるさまざまな問題の背景には、「病気する子は弱いからまた強い子を産みなおせばいい」という戦前の思想が今も残っているといわれています。今や少ない数の子どもの健全育成が最重要課題です。子どもをもっと大事にする社会を再構築できるような医療改革、そしてもっと子どもに優しい国づくりが必要です。
　以下に、小児救急医療とは何か？現状と問題について分かりやすくまとめた資料を添えます。提供してくださった北九州市立八幡病院小児医療センター市川光太郎氏（日本小児救急学会理事長）にお礼申し上げます。

【保護者・家族の考えは？】

◎少子化で全て貴重児の時代

◎救急医療だから特別なはず！？

◎専門家だから何でもできる・判る・してくれるはず！

⇔保護者の要望はわれわれ小児科医にとっては厳しい理想像！

【小児科医の考えは？】

◎小児救急医療は小児科医であれば誰でも行える！？

◎初期救急医療は小児科医以外でも可能！

◎疾病治療にのみ、走り過ぎてきた小児科医？

【他科医・一般救急医の考えは？】

◎小児救急は単なる時間外診療であって、救急医療ではない！

◎小児科医でなくても診れるが、家族への対応が困難！？

◎小児の総合診療としての小児救急医療実施の考えが欠落？

【小児救急医学の学問的意義は？】

◎軽症が多くてアカデミックではない！？

◎小児集中治療医学の普及と、小児科医によるその実践が不可欠！

◎新臨床研修医制度において、プライマリケアを学ぶべき、唯一の研修教育先が小児救急医療現場であり、この制度を利用して、学問的体系化を図るべき！

【我々医療者に足りない、欠けている意識は何？】

◎子どもの健全育成には何が必要か？

子どもの総合診療（トータルケア）とは何か？

◎子どもの傷病を軽症で終わらせてあげるという意識がない？

◎小児救急医療の大きな一面に、疾病予防の観点が必要！

◎家族・親・子どもの相互関係形成を支援するのも救急医療の一面！

◎Medical homeの考えを！⇔病診連携の継続・共有化

◎小児救急医とPrimary pediatricianは表裏一体！？

インフルエンザ・脳症の会／病児遺族わかちあいの会
小さないのち

発足	平成10年4月　　現在の会員　220家族 インフルエンザ脳症の会の患者会として発足しましたが、現在は原因（病名）を限定しない病児遺族会でもあります。
会員	・インフルエンザなどかぜのような症状から急変し、亡くなったり後遺症を残 した子どもの家族 ・病気で子ども（小児）を亡くした家族 ・賛同会員（会の活動に賛同する人、医療者など）
活動目的	・会員の心の回復 ・インフルエンザや急性脳症の知識の普及 ・小児医療および小児救急医療の充実
活動内容	・わかちあいのつどいの実施 ・会報（こころの扉）の発行 ・厚労省インフルエンザ脳症研究班　グリーフケアガイドライン作成 ・専門家および会員の講演による「公開講座」の実施 ・小児医療およびインフルエンザ脳症に関する知識・情報の普及 ・病院・医学部での講演、医療情報誌の執筆 ・小中高におけるこころの教育「いのちの授業」の実施

・・・・・・・・・・・　小さないのち事務局　・・・・・・・・・・・・・・

会のホームページ　http://www.chiisanainochi.org